Barnabókin “Duchenne og ég”

0
142
Ægir Þór að afhenda Kristínu Gestsdóttur bókina

Í tilefni alþjóðlega Duchenne dagsins þann 1. september síðastliðinn gaf Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi út bókina Duchenne og ég. Við hjónin höfðum farið á ráðstefnu í Orlando sumarið 2019 og séð þar barnabók skrifaða af Chris Harmon , sem sjálfur þjáðist af Duchenne en er því miður látinn í dag og móður hans Sue Nuenke. Móðir Chris sagði mér að hann hefði viljað skrifa þessa bók því þegar hann var ungur þá voru ekki til neinar slíkar bækur og hann vildi breyta því. Við Sævar tókum eintak af bókinni með okkur heim og ég þýddi hana fyrir Ægi og las fyrir hann til að byrja með en þegar ég sá hve mikið það gerði fyrir hann að hafa slíka bók þá hugsaði með mér að fleiri þyrftu að geta fengið aðgang að henni. Ég prófaði að fara með hana í bekkinn hans Ægis og lesa fyrir krakkana og þau tóku bókinni afar vel og þá kviknaði hugmyndin að gefa öllum í Hafnarskóla eintak. Ég fékk leyfi hjá móður Chris til að þýða bókina og gefa hana út hér á landi sem er dásamlegt því þetta er fyrsta barnabókin um Duchenne á Íslandi. Duchenne vöðvarýrnun á Íslandi lét svo prenta 1000 bækur sem fara vonandi um allt land í skóla, leikskóla, bókasöfn og heimili. Það er gaman að segja frá því að Skinney – Þinganes styrkti okkur svo við gætum gefið öllum börnum í 1-6 bekk í Hafnarskóla og þökkum við þeim innilega fyrir stuðninginn. Við höfum líka gefið bókina á leikskólann Sjónarhól, heilsugæsluna, bókasafnið og einnig liggur eintak hjá sjúkraþjálfurunum á Víkurbrautinni. Einnig er stefnt á að bókin verði til sölu í bókabúðum.

Ægir Þór ásamt Ragnhildi Jónsdóttur fræðslustjóra

Ægir afhenti svo Ragnhildi Jónsdóttur fræðslustjóra eintak af bókinni og einnig gaf hann Kristínu Gestsdóttur skólastjóra bækur sem kennarar munu afhenda í skólanum. Það verður seint ofmetið hve mikilvægt er að til séu svona bækur sem auka skilning á sjúkdómum og fleiru sem börn eru að ganga í gegnum. Það auðveldar þeim lífið svo mikið og er í raun nauðsynlegt því aðrir geta þá mun frekar sett sig í þeirra spor og sýnt samkennd og skilning. Það er því mikil gleði hjá okkur að geta deilt þessari bók með fleirum til að auka vitund um Duchenne og hvað það er sem Ægir og aðrir Duchenne drengir eru að kljást við daglega og hvernig er að lifa með Duchenne.
Af því að ég veit að margir eru að fylgjast með honum Ægi okkar þá get ég sagt ykkur örlitlar fréttir af því hvað er að gerast í hans málum. Þannig er að okkur var boðið að taka þátt í tilraun um daginn sem framkvæmd verður á Spáni og lofar góðu. Við vorum í startholunum að fara en þá fengum við skyndilega póst þess efnið að því miður væri búið að fylla í plássin í þetta skiptið, þó með þeim fyrirvara að ef einhver dettur út þá mun Ægir mögulega komast inn. Við höfum því enn von og Ægir getur líka reynt að komast aftur inn eftir 3 mánuði ef allt gengur upp. Þannig að við höldum áfram að vona það besta og ég veit í hjartanu að Ægir mun fá þá hjálp sem hann þarf. Ég vil þakka öllum innilega fyrir hlýjar kveðjur og stuðning. Það er okkur ómetanlegt að finna hve mikill kærleikur er í kringum okkur og Ægi.

Ást og kærleikur til ykkar.
Hulda