Kæru Hornfirðingar nær og fjær

0
476

43030740_10214300214313490_5749943126001188864_n(1)Nú styttist í jól og áramót en þá leiðir maður oft hugann að liðnu ári, öllu því sem drifið hefur á dagana og hvað maður er þakklátur fyrir. Það sem er efst í huga mínum þegar ég hugsa um árið sem er að líða er fyrst og fremst þakklæti og kærleikur. Það var hreint ótrúlegt hvað þið Hornfirðingar þjöppuðuð ykkur að baki Ægis á árinu og sýnduð honum og okkur ótrúlegan hlýhug og samkennd. Leitt er geta ekki þakkað öllum persónulega fyrir og því ákvað ég að skrifa örlítið þakkarbréf til allra sem hafa stutt okkur á einhvern hátt, hvort sem það er með fjárstuðningi, hlýjum hugsunum eða bara litlum hlutum eins og að spyrja hvernig gangi og hvernig Ægir hafi það. Þið Hornfirðingar eruð yndislegt og hjartahlýtt fólk og á svona erfiðum tímum finnur maður hvað það er gott að búa í svona litlu samfélagi eins og okkar þar sem náunga kærleikurinn og samkenndin er ríkjandi. Eins og einhver sagði við mig „ þú átt hann Ægi ekki ein Hulda mín“ Það er svo sannarlega rétt því ég veit að margir hugsa hlýtt til hans Ægis okkar og mikið er hann heppinn að eiga svona marga góða að. Af því að margir hafa verið að spyrja mig um hvernig gangi þá er það að frétta af lyfjamálunum að við erum eiginlega í biðstöðu núna þar sem mögulegt er að lyfið sem við höfum verið að berjast fyrir verði samþykkt í Evrópu nú um áramótin. Þá er víst auðveldara fyrir okkur að fá aðgengi að því hér á Íslandi og vonandi fengi Ægir lyfið sem fyrst á nýju ári. Þá kemur styrktarsjóðurinn sem stofnaður var fyrir Ægi sér vel en í hann hafa safnast um 14 milljónir og við gætum nýtt hann til að byrja að kaupa lyfið þar til við fáum greiðsluþátttöku hér heima því það gæti tekið tíma. Eins og þið eflaust vitið þá vinnur tíminn ekki með okkur og það væri dýrmætt að geta byrjað með Ægi einhverjum mánuðum fyrr á lyfinu ef greiðsluþátttaka fæst ekki strax. Við þurfum samt að hafa áætlun ef þetta bregst og við höfum annan kost en það er að koma Ægi í klínískar tilraunir sem munu hefjast á næsta ári. Helsti ókosturinn við það er að þá eru helmingslíkur á að Ægir lendi í lyfleysuhópi en í svona tilraunum er alltaf lyfleysu hópur sem fær ekki lyfið í vissan tíma. Mér skilst að það geti verið allt að 1 og ½ ári sem er ansi langur tími. Kosturinn við tilraunirnar er hins vegar sá að lyfið sem þar er notað er mun öflugara og myndi þýða gerbreytt líf fyrir Ægi, einnig myndum við þá fá lyfið, eftir að tilraunum lýkur, ókeypis þar til það kemur á markað. Ef þetta verður leiðin sem við förum þá þurfum við að flytja út með Ægi og þá getum við einnig nýtt sjóðinn í það. Það eru engar auðveldar ákvarðanir í þessu og við erum bara að reyna að gera okkar besta og velja rétt fyrir Ægi. Ég hef einnig verið í góðu sambandi við lyfjafyrirtæki úti í Bandaríkjunum en þeir hafa reynt að gera allt til að hjálpa mér og m.a. komið mér í samband við spítala þar sem nú er búið að setja Ægi á biðlista yfir drengi sem gætu komið til greina í genameðferð. Ef Ægir kæmist í það myndi það jafnvel geta þýtt lækningju fyrir hann en nú er ég komin fram úr sjálfri mér því þetta eru mjög ný vísindi og margir óvissuþættir ennþá en fyrstu niðurstöður rannsókna lofa mjög góðu. Verst er hvað allt tekur langan tíma og einhvern veginn finnst mér við alltaf vera að bíða en það er samt gott að hafa vonina og í hana held ég fast. Ég vil þakka öllum innilega fyrir sem hafa stutt okkur í þessari baráttu, þið vitið ekki hve dýrmætt er að fá svona mikinn stuðning og hlýhug en það gefur okkur sannarlega kraft til að halda áfram að berjast fyrir Ægi. Að lokum langar mig að senda ykkur innilegar jólakveðjur og óska ykkur farsældar og hamingju á komandi ári. Megi jólin verða ykkur friðsæl og góð.

Við fjörðinn fagra hlýju finn
Þakkir vil ég færa
Öllum sem studdu Ægi minn
Sendu okkur vonina kæra

Kærleiks og jólakveðjur fyrir hönd Ægis Þórs og fjölskyldunnar

Hulda Björk